Na luta com a amiloidose, precisamos ter uma vida digna

Em meio à pandemia da Covid-19, com os olhos voltados para a vacinação e a esperança de dias melhores, não seria incomum relativizar outras condições menos eminentes. Mas, se há um momento em que entendemos a importância de se ter acesso a um tratamento, é agora.

Sei bem o que é isso. Na minha família, diversas pessoas têm uma doença rara. A amiloidose associada à transtirretina (PAF-TTR) é causada por uma alteração genética que leva à formação de fibrilas anormais da proteína TTR. Se não tratada corretamente, a doença, que tem distintos estágios, pode levar à morte em dez anos.

Antes do meu diagnóstico, aos 37 anos, meu pai já havia enfrentado a doença. Na época, não havia tratamento no Brasil e, quando finalmente houve uma possibilidade, ele já estava debilitado demais. Minhas suspeitas foram confirmadas em 2013. Recorri à Justiça para obter uma medicação e, depois de algum tempo, percebi que necessitaria de um tratamento mais eficaz. Então, participei de uma pesquisa clínica e tive acesso a uma terapia mais adequada.

O diagnóstico de PAF-TTR é demorado, mas a evolução da doença é rápida. Por isso precisamos de todo um arsenal terapêutico para sermos tratados de acordo com o nosso estágio clínico. Hoje, existe uma terapia que atende aos pacientes de estágio 2 que não está disponível aqui devido a um erro da CMED, órgão do governo que precifica os medicamentos. Uma comparação equivocada entre fármacos diferentes, com tecnologias e indicação distintas, resultou nisso.

A PAF-TTR não é a única prejudicada. Todas as doenças que precisam de um arsenal terapêutico mais moderno para garantir melhor qualidade da vida – e sua continuidade – podem ser afetadas. É legítimo que medicamentos de alto custo mereçam negociação e revisão de valor, mas no momento correto e com a análise adequada.

Se o objetivo é baixar custos, o resultado vai ser o oposto. E o Ministério da Saúde sabe disso. Sem acesso, serão usados caminhos judiciais que oneram ainda mais o sistema.

Enquanto isso, o cenário para quem tem essa doença progressiva, degenerativa e multissistêmica é uma vida com limitações crescentes e sem qualidade, mesmo que existam novas opções de tratamento. Não há mais como esperar. Precisamos ter uma vida digna.

* Fábio Almeida tem amiloidose hereditária (PAF-TTR) e é integrante da Aliança Internacional de Amiloidose